Dariusz Ostafiński, Interia: Jak wygląda państwa dzień z Niną? Tomasz Słupski, tata chorej na SMA dziewczynki: - Opowiem może, jak to wyglądało wczoraj. Po obudzeniu mieliśmy ćwiczenia oddechowe. Nina musi być na chwilę podłączona pod specjalną aparaturę, bo ma osłabiony odruch wykrztuśny. Potrzeba jej kilku wdechów, żeby płuca się dobrze zapełniły. A potem? - Poranna toaleta, śniadanie. Rano Ninka ćwiczyła ze mną, bo trzeba było rozruszać każdy mięsień. Około 9.00 przyszła pani rehabilitantka. Potem był spacer, zupa, spanie i powrót do ćwiczeń. Tym razem w formie zabawy. Zwykle Nina stoi przez trzy godziny w maszynie pionizującej, żeby kości, błędnik i mózg dobrze funkcjonowały. Teraz ma jednak złamaną nogę i nie może tego robić. Mobilizujemy ją jednak do ruchu. Wszystko ma znaczenie. Jak się przekręci na lewo lub prawo, jak podniesie rękę czy nogę do góry. To pomaga. Pomóż uratować życie Niny! Jak to się zaczęło? - Nina po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar, rozwijała się jak każde dziecko. Do lutego zeszłego roku. Wtedy zachorowała na zapalenie oskrzeli i zaczęła słabnąć. Myśleliśmy, że to przez zapalenie, że dostanie lekarstwa, że będzie OK. Ona jednak nie wracała do zdrowia, wręcz słabła. Lekarze mówili, żeby poczekać. Dodatkowym kłopotem dla nas był wprowadzony lockdown. Z lekarzami zaczęliśmy rozmawiać przez Skype’a i wciąż tylko pytaliśmy, dlaczego nasza Nina jest coraz słabsza, dlaczego nie potrafi się nawet obrócić na bok. Umiała to zrobić, ale w ciągu tygodnia straciła tę umiejętność. Dopiero we wrześniu, w Centrum Zdrowia Dziecka, dowiedzieliśmy się, że to SMA. Tak ciężko to wykryć? - W centrum już po dziesięciu minutach badania powiedziano nam, że podejrzewają SMA, więc chyba nie tak ciężko to wykryć. Od razu skierowano nas na badania genetyczne. Minus był taki, że na wynik musieliśmy czekać sześć tygodni. Zanim trafiliście do centrum, straciliście dużo czasu. Przez błędy lekarzy? - Wiele spraw utrudnił lockdown, ale jak już dostaliśmy się do neurologa, to powiedział, że Nina jest leniwa, że musimy poczekać, aż zachce się jej ćwiczyć. Kiedy państwo usłyszeli, że to SMA, to...? - Cała droga z centrum do domu, to był dramat. Nina zasnęła zmęczona całym dniem pobytu w szpitalu, a my płakaliśmy i szukaliśmy w internecie, co to jest SMA i jak to się leczy, jak dzieci reagują na lek, co się z nimi dzieje w trakcie choroby. SMA brzmiało jak wyrok. Co było dalej? - Pytania. Dlaczego my? Dlaczego Nina? Myśli kotłowały się w głowie. Te mądre, ale i też te bzdurne i głupie. Mieliśmy z żoną taki misz-masz, że nie potrafiliśmy się w tym wszystkim odnaleźć. Już potem, kiedy czekaliśmy na wynik badań genetycznych, oglądaliśmy, jak choroba postępuje. Widzieliśmy, jak Nina jednego dnia podnosi nogę, a następnego już nie potrafi tego zrobić. Czekaliśmy, widząc, jak Ninka gaśnie nam w oczach. To musiało być dla państwa bardzo trudne. - Okres od lutego do października ubiegłego roku był najgorszy w moim życiu. Najpierw permanentna bezsilność, a potem ta straszna diagnoza, czyli SMA, ciężka choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci. Ta straszna diagnoza była jednak początkiem walki. - Tak. O zdrowie, o terapię, żeby Ninka mogła normalnie funkcjonować, żyć. Nie będzie już w pełni zdrowa, bo już dużo neuronów w jej ciele obumarło. Pytanie, jak zadziała lek na Ninę, jeśli już go dostanie, w co głęboko wierzymy. Wiemy o dzieciach, które zostały poddane terapii genowej tym samym preparatem, o który walczymy dla Niny, i tam są bardzo dobre efekty. Jest nadzieja, a jak ona jest, to łatwiej się walczy. A ile obecnie waży Nina, bo czytałem na stronie, na której zbieracie państwo pieniądze, że jest waga graniczna, powyżej której nie można podać leku. - Ta waga, to 13,5 kilograma. Ile waży Nina? - 11,7 kilograma z gipsem, który ma w tej chwili na nodze. Mamy dwa kilogramy czasu. Ta choroba polega na tym, że Nina ma wadliwy gen. Nie produkuje białka, które odżywia neurony i te obumierają. Nie ma skurczu i rozkurczu mięśni, nie ma odruchu wykrztuśnego, rączki są bardzo słabe. Musimy zdążyć, zanim przybędzie jej kilogramów. A te dwa kilogramy, to ile to jest dni, tygodni? - Jak założyliśmy zbiórkę pieniędzy dla Niny, to wyznaczyliśmy jej koniec na czerwiec. Myśleliśmy, że już wtedy będzie miała 13 kilo. Na szczęście nie ma, a nam brakuje 2,7 miliona, żeby zebrać 9,5 miliona, które potrzebujemy. Dlatego mobilizujemy siebie i innych, prosimy, wzywamy ludzi dobrej woli, żeby pomogli, bo sami nie jesteśmy w stanie tej terapii sfinansować. Na to, co już mamy zebrała się wielka armia, wielcy ludzie, w sumie około 150 tysięcy osób. Dlaczego ten lek jest taki drogi? - Tak to wycenił producent. Lekarze mówią, że to nowa terapia, że producent negocjuje z państwami cenę. Może jak za rok państwo będzie robiło refundację, to będzie taniej, ale dla nas to będzie już za późno, bo Nina tego leku potrzebuje już teraz. Żeby zdążyć przed tymi dwoma kilogramami. - I żeby jak najmniej neuronów do tego czasu umarło, bo to daje szansę na lepszą motorykę, na więcej zdrowia. Bo jak jest taka tragedia w domu, jak ktoś jest chory, to cała rodzina jest chora. U was tak jest, odkąd to się zaczęło? - Tak a tamten rok to był płacz, wielkie bagno, w którym nagle ugrzęźliśmy. Na początku nie wiedzieliśmy nic. Była bezsilność, bezradność. Największemu wrogowi bym nie życzył tego, co my przeżyliśmy, walcząc o Ninę. Jak już się dowiedzieliśmy, na co choruje i że jest lekarstwo, to zaczęła się walka o każdy mięsień, żeby był sprawny i o fundusze, żeby Nina miała przed sobą przyszłość. Jesteśmy już z żoną bardzo tym zmęczeni, ale nie możemy się poddać. Pomaga nam ekipa wolontariuszy, dużo dobrych ludzi, którzy prowadzą aukcje, z których dochód idzie na lek dla Niny. Za to im dziękujemy, bo my już naprawdę nie mieliśmy siły, żeby wzywać i prosić o pomoc. To zapalenie oskrzeli, od którego wszystko się zaczęło, nie było oczywiście powodem choroby. Rozumiem, że wcześniej państwo niczego się nie domyślali i nie zauważyli niczego niepokojącego? - Zapalenie było tym, co odpaliło chorobę. Jakby dzieci w Polsce miały robione rok temu przy urodzeniu badania przesiewowe, to wiedzielibyśmy o SMA. Już wtedy Nina dostałaby lek i rozwijała się jak normalne dziecko. Nikt nam jednak o tym nie powiedział, że warto zrobić takie badania. W tym roku minister zdrowia odrzucił wdrożenie tych badań dla nowo narodzonych. Potem jednak ten program wprowadzono. Dziecko koleżanki, która rodziła w czerwcu miało robione badanie przesiewowe na SMA. Słowem, gdyby to nieszczęście spadło na was dzisiaj, to moglibyście uniknąć tych problemów, które macie. - Nie byłoby ich, bo już na wstępie dowiedzielibyśmy się, że jest chora i można by jej podawać lek, który zapobiega chorobie. To lek Spinraza, dzięki któremu podaje się białko do kręgosłupa. Nina ten lek dostała we wrześniu. Gdyby nie to, nie wiem, czy byśmy dzisiaj rozmawiali. Tak postępowała choroba od tego zapalenia w lutym. Jeszcze dwa lata temu był największy odsetek śmierci u dzieci z chorobą SMA. Zbiórka daje wam jednak nadzieję. - Przez rok żyliśmy w bezsilności, bo nie wiedzieliśmy, co to jest, a potem dowiedzieliśmy się, że jest lek, ale jest bardzo drogi. Nawet jakby cała nasza rodzina sprzedała mieszkania, to nie byłoby nas na ten lek stać. Życie z tą świadomością też było dramatem. Odkąd trwa zbiórka, żyjemy jednak nadzieją, że nam się uda, że zdążymy. Pomóż uratować życie Niny! Strefa Euro - zaprasza Paulina Czarnota-Bojarska i goście - Oglądaj! Relacja audio z każdego meczu Euro tylko u nas - Słuchaj na żywo!