Polska mistrzyni opiekuje się ciężko chorym synem. Jedno na 100 tys. urodzeń
Jagna Marczułajtis-Walczak od czterech kadencji pełni funkcję posłanki na Sejm RP. Kibicom dała się poznać jako znakomita snowboardzistka i trzykrotna uczestniczka zimowych igrzysk olimpijskich. Najcięższą batalię musiała jednak stoczyć w życiu prywatnym. W 2016 roku jej syn zaraz po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wtedy nic nie zapowiadało dramatu, który trwa do dzisiaj.
Jagna Marczułajtis- Walczak miała już dwie córki, kiedy dziewięć lat temu urodziła Andrzeja. "Kokos" - tak pieszczotliwie nazywa go do dzisiaj. Zaraz po przyjściu na świat otrzymał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar. Wydawało się, że jest okazem zdrowia.
Po siedmiu miesiącach świat naszej trzykrotnej olimpijki zmienił się jednak diametralnie. I na zawsze. U jej synka zdiagnozowano polimikrogyrię, rzadką chorobę genetyczną. Dla rodziny to był szok.
Jeden przypadek na 100 tys. urodzeń. Jagna Marczułajtis-Walczak nie poddała się w najtrudniejszym momencie
Inna nazwa schorzenia to drobnozakrętowość mózgu, co w istocie sprowadza się do nadmiernie pofałdowanej kory mózgowej. Dla medycyny to wciąż nierozwikłana zagadka. Taką diagnozę stawia się u jednego dziecka na 100 tys. urodzeń.
Napady padaczkowe, zez zbieżny, niedorozwój umysłowy, deformacje twarzoczaszki, kłopoty z mową i połykaniem - to najczęstsze, ale tylko niektóre, objawy polimikrogyrii.
Mały Andrzej został poddany specjalistycznej opiece i żmudnej rehabilitacji. Ale każdego dnia cierpiał, a wraz z nim gehennę przeżywała jego mama. To był dla niej najtrudniejszy okres życia.
- On po prostu cały czas płakał. Wtedy to mnie wszystko przerastało. Chciałam zakończyć i swoje, i jego cierpienie - zdecydowała się na dramatyczne wyznanie w programie "Dzień dobry TVN".
Marczułajtis-Walczak sama musiała skorzystać z pomocy lekarskiej, żeby emocjonalnie wyjść na prostą. Okazała się silna, również dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół. Stawiła czoło wyzwaniu i dzisiaj - jako parlamentarzystka - skupia swe wysiłki na pomocy dzieciom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom.
W Polsce na polimikrogyrię choruje około 100 dzieci. To dane oficjalne. Szacuje się, że rzeczywista liczba małoletnich dotkniętych tym schorzeniem jest przynajmniej kilkakrotnie wyższa.
